Donderdag 22 oktober 2020 hebben we ’s ochtends een afspraak met een nefroloog uit het transplantatieteam. Ik ben ontzettend gespannen voor deze afspraak, ik weet niet goed wat ik moet verwachten en welke kant we opgaan. Ondanks alle Corona toestanden mocht Jan gelukkig mee naar de afspraak. Samen horen we meer dan ik alleen, en zeker gezien mijn hoofd op dit moment een behoorlijke gatenkaas is, is het fijn dat Jan mee luisterde.
Een belangrijke reden dat het gesprek in het UMCG juist nu plaats vond, kwam door mijn vraag of het in de toekomst nog een keer mogelijk zou zijn om zwanger te worden. En omdat mijn nierfunctie zo laag was, zou dit niet zomaar kunnen. In het gesprek werd ons verteld wat de voordelen zijn van transplantatie ten opzicht van dialyse tijdens de zwangerschap. En dat waren er overtuigend veel. Zowel voor moeder als voor kind zijn de kansen een stuk beter na transplantatie.
Naast de wens om in de toekomst nog een keer weer zwanger te mogen worden, was de arts ook heel duidelijk dat ook zonder deze wens haar advies zou zijn om het transplantatietraject in te gaan. Ik vergelijk mijn leven nu vaak met het leven van een 80 jarige. Ik moet in alles keuzes maken wat ik wil en wat ik kan gaan doen. Als ik besluit om ’s ochtends even te gaan douchen betekent dat ik daarna een uur (of twee) op de bank lig te slapen. Als ik ’s middags met een vriendin een kopje koffie ga doen, betekent het dat ik die avond geen energie meer heb om te koken.
Naarmate het allemaal wat meer gaat landen, merk ik bij mezelf een verschuiving. Van de grote wens om nog een keer weer zwanger te mogen worden, naar kwaliteit van leven. Begrijp me niet verkeerd, de wens om in de toekomst nog een keer weer zwanger te mogen worden is heel groot, maar de kwaliteit is belangrijker geworden. Ik heb een ontzettende leuke baan in het onderwijs en ben dol op fotograferen. Maar op dit moment zou ik niet weten hoe ik een dag voor de klas zou moeten volhouden of een fotoshoot zou moeten doen met een leuk gezin. Ik wil met vriendinnen een weekend weg kunnen of met Jan overdag een fijne strandwandeling maken en vervolgens ’s avonds ook nog uit eten kunnen. Het leven is zoveel meer dan wat het hoekje van de bank mij op dit moment brengt, en dat zou ik dolgraag weer willen!
En terwijl ik het typ, enthousiast wordt over alles wat na een transplantatie weer zou kunnen, besef ik me ook gelijk dat een donornier absoluut niet zaligmakend is. Toen ik in 2017 hoorde dat ik nierpatiënt was, was mijn eerste reactie; “geef mij maar een nieuwe nier, dan is het allemaal weer klaar”. Totdat ik daar wat informatie over ging opzoeken en ontdekte dat een donornier niet zomaar iets is. Nierpatiënt blijf je, je hele leven en ook zal ik mijn hele leven medicatie moeten gebruiken. Medicatie die toch wel een aantal vervelende bijwerkingen hebben. En zoals altijd zijn er mensen die maar te maken krijgen met weinig bijwerkingen, maar er zijn ook mensen die met veel bijwerkingen te maken krijgen. En dat is op voorhand uiteraard niet te zeggen. Echter staat vast dat door de medicatie die gebruikt moet worden om afstoting van de nier te voorkomen de afweer wordt verlaagd, wat je automatisch vatbaarder maakt voor andere infecties, virussen etc. Ook ben ik nog behoorlijk jong voor een transplantatie. Een donornier van een levende donor gaat gemiddeld 18 jaar mee, en over 18 jaar ben ik 50… En ook 50 is natuurlijk niet oud. Maar hier komt absoluut het stuk kwaliteit van leven wat een belangrijke rol speelt. Mijn leven nu breng ik grotendeels op de bank door (wel lekker veel tijd om te schrijven), maar als dertiger wil je toch echt dat je leven er iets anders uit ziet.
Aan het einde van het gesprek was het helemaal duidelijk, ik ga het transplantatietraject in. Absoluut spannend, maar totaal geen twijfels!
