Deze week ben ik weer voor controle bij de nefroloog geweest. Twee keer in de week wordt er bloed geprikt om mijn waardes in de gaten te houden en de arts kijkt achter de schermen mee. Deze week dus even weer in het echt. Ik had gehoopt meer duidelijkheid te krijgen over de niertransplantatie, maar helaas. Of ergens ben ik wel meer te weten gekomen, maar is de uitkomst niet zoals ik het had gehoopt. Verwachtingen, het lijkt een steeds terugkomend thema te worden.
Het goede nieuws was dat de nierfunctie stabiel is gebleven. Nog steeds op het randje van dialyse, maar voor nu sta ik nog aan de goede kant. Helaas moet ik wel weer extra medicijnen gaan gebruiken omdat het fosfaat (een mineraal wat we via de voeding binnen krijgen) in mijn bloed veel te hoog is. De nier haalt dit steeds minder uit het bloed dus daarom wat hulp van medicatie.
Maar toen, de niertransplantatie. Ik schrijf dat ik had gehoopt meer duidelijkheid te krijgen, maar dit was eigenlijk mijn verwachting. Helaas kon de arts hier nog geen duidelijkheid over geven. In maart is besloten om mijn DNA te onderzoeken of mijn nieraandoening iets genetisch is. Zoals ik eerder al eens geschreven heb, is niet zeker welke aandoening er achter mijn nierfalen zit. Omdat wij nog wel een kinderwens hebben is besloten om toch het DNA te onderzoeken. De arts gaf aan dat de kans relatief klein is dat daar is uit komt, maar sowieso goed om het een en ander uit te sluiten.
Omdat op het moment dat mijn DNA is afgenomen er nog sprake van was dat mijn oom zijn nier aan mij zou doneren was het DNA-onderzoek niet relevant voor de transplantatie. Nu mijn zus degene is die haar nier aan mij gaat doneren is dat een ander verhaal. Mijn zus is nog zo jong dat de kans bestaat dat mocht mijn nieraandoening iets genetisch zijn, mijn zus dat ook zou kunnen hebben. Omdat er bij ons in de familie geen nieraandoeningen voorkomen is de kans heel klein, maar ik ben blij dat ze daar geen risico mee nemen.
Voor het DNA onderzoek is nu spoed aangevraagd en verwacht wordt dat we met 2 á 3 weken daar de uitslag van krijgen. Pas dan kan er besloten worden hoe verder. De arts kon en wilde er eigenlijk niks over zeggen, maar gaf aan dat ze hoopt dat juni haalbaar is voor de transplantatie. Dit is afhankelijk van de uitslag van het DNA-onderzoek, maar ook hoe het met de Coronacijfers gaan. Nu de ziekenhuizen steeds voller komen te liggen met corona patiënten, is er minder ruimte voor andere zorg. En dat is ontzettend frustrerend.
Toen ik het ziekenhuis uit liep merkte ik een ontzettende teleurstelling bij mezelf. Ik vind het lastig dat het steeds zo vaag is en ik niet weet waar ik aan toe ben. Ook voelt het steeds verder weg. Ik baal van mezelf dat ik teleurgesteld ben, iedereen doet immers wat hij/zij kan en dat gaat nu eenmaal niet sneller. Maar langzaamaan leer ik dat me verzetten tegen gevoelens de gevoelens alleen maar sterker maakt, dus moet ik proberen het er te laten zijn en me vervolgens richten op de dingen waar ik wel invloed op heb. Het klinkt allemaal zo lekker makkelijk…
Ik ga positief afsluiten want ik heb zojuist mijn tweede vaccinatie van Moderna gehad! En dat voelt echt goed. Hopelijk heb ik er deze keer iets minder last van, maar zo wel dan lig ik morgen een dagje voor pampus en hoef ik me over twee weken minder zorgen te maken of ik wel of niet in aanraking kom met iemand met Corona, een prettig idee!
3 reacties op “-28- Wachten duurt lang…”
Hoi buuf,
Heel fijn om te lezen hoe het met je gaat én hoe duidelijk je uitlegt hoe de situatie op dit moment is. We missen je wel hoor! Het wordt duidelijk voorjaar en ik vind het echt genieten op onze mooie woonplek. Ik weet zeker dat jij dat ook zo ervaart…nu nog een beetje meer energie. Al die onzekerheid over het wanneer plaatsen van de nieuwe nier kost alleen maar energie en dat moet natuurlijk niet. We gaan duimen dat er snel een datum komt!!
Een warme groet uit Buinen!
Dankjewel Mary! Ik ben nu de weekenden thuis dus dan kan ik gelukkig hier genieten van onze mooie woonplek! 😊
Lieve Suuz,
Jij verbaasd mij steeds weer met je mooie woorden.
Dikke kus