Al een tijdje stil op de blog. Geen inspiratie om te schrijven… Of eigenlijk heb ik heel veel geschreven, maar niet echt geschikt materiaal om in een blog te delen. Ik heb de afgelopen weken niet stil gezeten. Ik ben namelijk gestart met een slaapmodule in het UCP. Ik weet eerlijk gezegd niet wie die naam bedacht heeft… de wakkerblijf module had mij een passendere naam geleken.

Sinds de geboorte en het overlijden van Matz* is het slapen een probleem geweest. De eerste maanden tot ik bij de psychiater terecht kwam sliep ik 3 tot 4 uur per nacht en als ik geluk had overdag nog een dutje. Daarna met slaapmedicatie en de start van antidepressiva werd het iets beter, tot het begin 2021 weer bergafwaarts ging. Met mij en met het slapen. Tijdens mijn opname na wat aandringen van de arts extra slaapmedicatie gekregen waarna het slapen gelukkig weer wat beter. Tegen het einde van mijn opname had ik bedacht dat ik wel kon stoppen met de Lorazepam. De psychiater was het hier niet helemaal mee eens gezien de spannende dingen die me te wachten stonden.

Na de transplantatie ging het slapen helaas weer een stuk slechter. Vooral het in slaap vallen duurde zo een paar uur. Waar ik eerst dacht dat het wel beter zou worden als ik weer gewoon thuis in mijn eigen bed zou liggen viel dat helaas tegen. Omdat de Lorazepam in deze dosering niet meer deed waar het voor bedoeld was mocht ik hier mee stoppen, maar leek het de psychiater een goed idee om een slaaptraining te volgen. Als dat me gaat helpen, prima, dan ga ik dat doen. En zo geschiede.

Het doel is de slaapefficiëntie op 85% of hoger te krijgen. De slaapefficiëntie is het aantal uren dat je slaapt in de tijd dat je in bed ligt. Het bed is alleen bedoeld om in te slapen of te vrijen, en verder niks… Om de slaapefficiëntie omhoog te krijgen moest de slaapdruk omhoog. En daarvoor kreeg ik de opdracht om ’s nachts om 00.30 uur mijn bed in te gaan en ’s ochtends om 06.30 uur op te staan. Aangezien de avonden niet mijn beste moment van de dag is moest ik activiteiten gaan bedenken waarbij ik niet kon gaan piekeren en malen, maar die wel rustig waren om je lichaam voor te bereiden op het slapengaan. Dus daar zat ik, ’s avonds laat met een luisterboek op te kleuren of met een muziekje op te puzzelen.

Na een week weer een afspraak in het UCP voor de slaaptraining. Er was een vooruitgang te zien, maar nog niet hoe het moest zijn. Dus mijn bedtijd werd nog een half uurtje opgeschoven… Alsof het nog niet pittig genoeg was… Maar het had effect, en ook al behoorlijk snel! Na een paar weken kan ik nog niet echt zeggen dat het makkelijker wordt, maar het is heel fijn om geen uren meer wakker te liggen in bed. Alleen de nachten waarin ik nachtmerries heb zijn nog erg vervelend, maar verder ben ik blij dat het effect heeft, ik boven de 85% en inmiddels al van 01.00 uur tot 07.00 uur in bed lig. Toch al een half uurtje winst!

Ook de controles in het UMCG zijn goed! Mijn nier doet het super. De waardes schommelen wel wat, maar dat schijnt gelukkig normaal te zijn. Zolang de arts zegt dat er geen reden is om me zorgen te maken ga ik dat ook niet doe. De nefrologen die ik tot nu in het UMCG heb gehad geven me ook dat vertrouwen. Ik voel me gehoord en dat is erg prettig. Het zijn niet alleen de cijfertjes die er toe doen, maar ook hoe ik mij voel en hoe ik op de medicijnen reageer. De cocktail aan medicatie geven bijwerkingen en bij iedereen is dat anders. Tot nu knijp ik mijn handjes dicht met de bijwerkingen die ik heb. Zijn ze fijn? Nee, absoluut niet, maar het weegt makkelijk op tegen alles wat ik ervoor terug gekregen heb.

Slapeloosheid is een bijwerking van twee van de medicijnen die ik gebruik wat dus heel goed mee kan spelen in de slaapproblemen die ik heb, maar die beetje bij beter alweer beter gaan. Wat ik wel heel vervelend vind is het trillen, vooral van mijn handen en mijn benen. Alsof ik de hele dag door zenuwachtig ben en sta te trillen als een rietje. En toch, ook daar krijg je wel wat handigheid in. Verder zweet ik me de hele dag kapot en doe ik het niet zo heel goed op dit warme weer, maar ook dat is niet onoverkomelijk.

Een dikke twee maanden na de transplantatie en ik ben lichamelijk al zoveel beter dan voor de transplantatie. Ik had van tevoren nog niet eens durven dromen dat het verschil zo kort na de transplantatie al zo groot zou zijn. Ik ben er nog niet, mijn conditie is nog ergens ver onder het nulpunt, maar ik heb de energie weer om daar aan te werken. De wond is goed genezen en de pijn aan mijn buik is echt minimaal.

Hoewel ik er mentaal helaas nog lang niet ben, ben ik blij dat ik kan zeggen oprechte blijdschap en dankbaarheid te voelen voor de geslaagde transplantatie en alles wat dat me tot nu al gebracht heeft!